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他们,在陪伴非智障自闭症孩子的路途上(2)--推进早期诊断的社区援助

2019年04月18日 社会教育

上接: 他们,在陪伴非智障自闭症孩子的路途上(1)

婴幼儿早期将获得以语言能力的发展为中心的沟通能力、人际关系和社会性的发展以及各种认知功能,这个阶段是形成在学校的学习和集团生活以及以后的自己和社会活动的基础时期。有研究表明,早期发现和早期干预对促进自闭症等发展障碍儿童长大之后的自立和参与社会的效果是明显的。如果发展障碍儿童此时没有得到适当的援助,上学后的学习和生活会有很多困难,可能会出现情绪焦虑和适应困难行为等二次障碍。早期诊断是为了让家长及医疗和保育等相关者明确确认识到这个孩子需要特殊养育方式,同时也是让有障碍儿童进入医疗性养育程序的开始。

为了让家长尽早带孩子检查

上一篇介绍了ASD早期筛查方式。婴幼儿健康检查时医生将正式告知家长筛查结果,同时还会通知当地保健中心和幼儿园,如果得到家长同意,对这个孩子的干预计划就会随之开始。而幼儿园的筛查虽然有及时发现的优点,但最终诊断必须由医院进行,幼儿园只是建议家长去儿童精神专科检查。

有ASD可能性的孩子多半有不太好管理的问题,比如对幼儿园的规矩、老师的要求置若罔闻;容易被别的小朋友投诉有攻击性行为或者是不遵守规则;他们不理解纪律是什么意思,他们不懂得应该约束自己的言行,也不能理解老师的指导内容。当被告知孩子需要去接受心理检查时,家长的态度通常是难以接受。如果家长不在筛查现场,随访保健师的结果说明更会引起家长的强烈反感,家长因此对幼儿园和保健所失去信任的情况不少。孩子目前的问题不是数据可以说明的,将来的问题更没有简单的方式让年轻的家长理解。对幼儿园保健师来说,说服家长带孩子去看儿童心理专科也是心理负担很重的工作。

针对这个问题,在建立早期诊断和地区疗育系统方面有很多开创性举措的丰田市儿童发育中心的工作人员介绍了他们的经验。

他们在陪伴非智障自闭症孩子的路途上

丰田市儿童发育中心外观

丰田市儿童发育中心成立于1996年,是帮助在发育方面可能有问题的儿童及其家庭的核心设施。 在20世纪末,专家们不仅关注严重智力障碍的儿童,同时也关注轻度智障的发育障碍儿童。 然而,当时人们的认识还不足,诊断和疗育只是集中在重度残疾儿童群体,很多家长对这个设施敬而远之。

我们认为有必要使儿童发育中心成为养育孩子的母亲们利用方便的设施,便开设了“蓝天园地”,不仅仅是残疾儿童,没有残疾的儿童也可以免费利用。此外,我们还与丰田市内所有保健师、保育师以及医疗机关有关婴幼儿咨询的机构联手,建立了向母亲们介绍“蓝天”的机制。

“蓝天园地”是诊断前的缓冲托儿园地。对孩子的心理行为有所担心的家长,无论有没有接受诊断都可以带着孩子在这里自由活动。对怀疑有发展障碍的孩子,幼儿园和保健所并不明确强调,而是建议家长带孩子每周去“蓝天”一两次。在这里,很多情况类似的孩子和家长一起玩耍活动,家长之间会交流,妈妈们也能够随时向保健师咨询孩子的问题。来“蓝天”的孩子中有的已经经过诊断并在接受康复训练,这些妈妈从孩子的变化和进步中受益。还没有接受或者还在犹豫的妈妈会从有经历的家长那里得到有关诊断和疗育的信息。因为她们处境相同,心灵容易相通,也能相互安慰。当保健师与妈妈们建立了彼此信任的关系后,对孩子的问题一筹莫展的困惑也能在保健师的一席话语中豁然开朗。此时,保健师建议诊断的话题就不会受到家长心理上的排斥和抵触。

他们在陪伴非智障自闭症孩子的路途上

“蓝天园地”室内

现在,每年在“蓝天园地”活动的儿童人数占丰田市出生儿童的10%,根据厚生労働省10年前的研究资料记载,丰田市97%以上的家长表示,如果自己的孩子被诊断为发展障碍,希望被告知结果,这与丰田市支援体制对发展障碍儿童与家长的多元援助是分不开的。

社区民间对家长的援助

在自闭症儿童的成长、治疗、康复、行为培养过程中,家庭成为儿童最为直接和重要的支持体系。孩子在年幼阶段多半由母亲照顾,自闭症问题能否及早对应,母亲的认识和态度是非常关键的。听说丰田市有一个主要由非智障自闭症孩子的母亲组成的援助团体教“帮助个性突出儿童的社区会”( 個性の強いこどもを地域で支える会),笔者拜访了会长出口咲織(Deguchi Saori)--这个组织的发起人。

“帮助个性突出儿童的社区会”成立于2006年,从组织名称上强调被帮助的孩子并不是障碍而是与众不同的个性儿童的目的。那时候日本社会对阿斯伯格症、多动症等发展障碍的了解还很少,对于自闭症的认识还停留在中度和重度患者的状态,那些智力正常但具有阿斯伯格症和多动症特征的孩子都被认为是妈妈教育不好的结果。这种普遍的社会偏见即使现在也依然存在。

笔者:当时你对“发展障碍”有多少了解?怎么想到要建立这个团体?

会长:丰田市对残障人的福利和医疗方面很重视,建立幼儿发展障碍的早期诊断和干预体制起步也比较早,2006年之前已经建立了儿童医疗和身体心理康复为一体的儿童医疗福利设施--儿童发育中心,但是对市民有关发展障碍的普及工作还没有跟上。我的一位朋友的孩子是自闭症谱系障碍(下称ASD)儿童,一直在康复设施接受干预训练。通过她,我对这方面的了解比常人多一点。那时候,发展障碍孩子的家长经常感受到“这都是因为家教不好导致的问题” 的责备视线。但是我在儿童发育中心看到那些家长为了不影响他人,对孩子的管教近乎于疲惫状态。我感觉如果没有外界的援助,这些家长和孩子都会崩溃。

此外,丰田市的幼儿园和学校虽然已经有了对应身体残疾和智障儿童的援助措施和经验,但是保育师甚至保健师们对没有智障的发展障碍孩子却一筹莫展。有一次我目睹了一位幼儿园的老师因为对发展障碍的无知而误解了一个ASD孩子,这让我感到应该有一个能够放心谈论有关发展障碍问题的场所,想了解和学习这方面知识的人有必要在一起学习。这种学习不应该是完全依赖医务人员的专业讲解,而是不同状况不同角度的经历和意见的分享。如果在讨论中大家对某一个问题的疑点比较集中的话,我们可以去调查,一起研讨、参观,在那样的地方学习。坚持这样做就能积累经验和人脉,也能积累知识。

笔者:你们的活动是什么形式呢?

会长:因为那些孩子的妈妈本来就已经不堪重负了,即使是有意义的活动,对她们来说能够从家里走出来,能在这里安静说话也不是容易的事情。我们的活动每月1-2次在一起‘闲聊’,是完全免费和自由参加的形式,大家力所能及,能者多劳,有可能的人参与运营。我们的目的是为了帮助那些为了照顾孩子而身心疲惫的母亲,让她们能在这里喘口气,不感到孤立无援。她们需要被倾听和被理解,同时也需要通过学习一些知识了解自己孩子的特性,这样才能恰到好处地面对孩子,理解孩子的需求,并实施有效的指导和教育。

我们邀请那些在“蓝天”的妈妈们来参加我们的学习会,大家在一起看科普性DVD;请专家来讲解轻度自闭症;请有ASD的成年人介绍自己的经历和感受,建议妈妈们应该如何顺应孩子;我们还去有ASD成人的家里参观,看看他们用什么方式和技巧克服生活中的困难。更多的是大家境遇相似,讲述和倾听不仅让妈妈们感受到温暖,也从交流中了解和学习对应孩子不同问题的智慧和方法。

他们在陪伴非智障自闭症孩子的路途上

ASD儿童困难的课题研究和援助方式的探讨:用文字详细写出一天的活动内容顺序的清单

和正常儿童相比,发展障碍儿童的养育过程中需要夫妇一起解决的问题要多的多,所以任何家庭中可能出现的夫妇之间的矛盾等问题都更为明显。对那些决定要去带孩子诊断的妈妈,我们特别强调一定要夫妻一起去,或者一定要有另外一位家人陪同。因为医生的诊断和说明对一个家庭来说是非常重大的事情,孩子需要帮助的现实也需要孩子的父亲和家里的其他成员理解和接受。即使妈妈理解了医生关于孩子问题的说明,而她却不太可能让丈夫和其他家人接受“孩子是自闭症”的现实。不了解ASD,将孩子的问题归罪于母亲教育无方的误解普遍存在,由于这个诊断而导致夫妻不和、所有的压力都压在母亲身上、甚至家庭瓦解的情况并不鲜见。因此,不让母亲一个人接受诊断是我们的团体对年轻妈妈们最重要的建议。

笔者:你们的活动是怎样被外界知道的呢?

会长:开始都是在彼此认识的妈妈之间介绍和邀请,因为认识的人已有信赖关系,在一起的时候就大家就不必戒备,交谈就比较放心和轻松。由于谈论的是很隐私的事情,我们认为保持小规模形式比较合适,不主张大张旗鼓地扩展。儿童发育中心的“蓝天”的保健师会向那里的母亲们提及我们的活动,我们会员也会在遇到同样境遇的妈妈时介绍参加活动的益处。

笔者:你们的活动对社会产生了什么样的影响呢?

会长:我们的活动目的之一是让会员们释放压力,彼此交流一些恰当对待孩子的方法。同时为了ASD的孩子在外面以及长大后不会因为承受太多来自于社会的压力而患精神疾病,我们必须让尽可能多的人了解ASD的特性并给予理解和援助。

当时周围对发展障碍的认知度还很低,我们把‘聊天会’介绍的孩子的各种特点和对待方式告诉学校,建议学校提供一些合适的援助措施避免发生对这些孩子歧视和欺凌问题。我们还给市政府相关部门提建议,申请资助金,敦促市政对发展障碍的特殊教育环境的改善。我们还自己组织、或者与学校共同组织面向普通市民的演讲活动,以专家和ASD成人对谈的形式向普通民众介绍这种特性的人在生活中具有的困难和需要得到的帮助。

随着时间的推移,我们的存在越来越被外界认知,我们的活动范围也扩大很多。一些机构团体为了增加对发展障碍的了解,会请我们去讲演交流。当然主要还是因为大环境的改变,发展障碍的相关法律明确了对发展障碍在多个方面的援助,各种援助制度和体系也都健全起来,妈妈们甚至在公开活动场合都不忌讳,而是主动说明孩子是ASD,请大家给予关照。

他们在陪伴非智障自闭症孩子的路途上

ASD成人障碍当事人的演讲会:介绍ASD在生活中的具体困难和需要的理解和援助

笔者:这个活动会持续到什么时候?

会长:当初我们并没有想象活动能够持续多久,之所以能够坚持十多年,还是因为社会有这样的需求。我们当时的活动对象是非智障发展障碍幼儿到小学生的母亲。十多年过去了,当时的孩子都已经成长为大学生或参加工作了。有关幼发育障碍的社会环境也大为改善,而中学生以上或进入青春期孩子的ASD问题困扰着很多母亲,因此我们现在的活动对象更多的是大孩子的妈妈们的‘聊天会’。 对在困惑中的年轻母亲们来说,早期会员妈妈们作为亲历过艰难岁月的过来人,比起医生抽象的建议和指导,会员妈妈们的理解和建议更贴近生活,更有实用性。

目前活动对象的年龄覆盖面很大,从幼儿到大龄孩子的妈妈。只要社会有需要,这个组织就会持续下去。如果没人来了,说明不被需要了,它的使命就结束了。这正是我们的初心和终极目标。

他们在陪伴非智障自闭症孩子的路途上

Deguchi Saori会长(左)和成员在公益活动中向市民展示活动内容和成果,促进对ASD的了解

供稿 欧陽蔚怡 【社团法人 异文化理解研究会】法人代表
照片提供:豊田市こども発達センター/個性の強いこどもを地域で支える会
编辑修改 客观日本编辑部

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