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帮助自闭症者融入社会生活的评价工具--正在日本普及推广的评估工具MSPA的开发和运用

2019年06月12日 社会教育

对发展障碍者提供援助的现实和理想的差距

2004年,日本制定了《发育障碍者援助法》。随后各地方政府根据该法律相继建立了发展障碍者中心,对发展障碍援助的必要性渐渐广为人知。2006年,文化科技省对普通学校的学生进行了全国性调查,结果表明,有潜在发育障碍的学生比例占6.3%,这个高比例的数字成为人们认识到有必要对发育障碍者提供援助的契机。

许多欧美国家的诊断工具被陆续翻译和引入日本,各种促进人们了解发育障碍的科普启蒙研讨会和讲座频繁举办。此外,2016年,对《发育障碍者援助法》进行了部分修订,把援助的定义扩展到“从婴儿期到老年的生命全程的连续性帮助”,发展障碍者的生活环境似乎有了充分的改善。

然而,即使各个地区和相应的机构框架已经到位,由于每一个发展障碍者的特性都不一样,每个人还有一些不太容易判断的特点,这些对于发展障碍者身边的人来说,如何提供恰当的帮助依然是有待解决的问题。

例如,某教师根据校方资料得知某位学生有自闭症谱系障碍,或者是多动症等,但在学校生活中如何对应这个学生的问题(诸如与其他同学频繁的矛盾,突然在课堂上大声怪叫,不遵守班级规则等),老师需要经过长时间的观察、了解和摸索,或许会积累一些有效的对应技巧;也有可能努力到筋疲力尽也无法与这个学生建立稳定的信赖关系。

再如某职场有一位经常在工作上造大大小小问题的员工,某一天听说他被诊断为发展障碍。尽管领导和周围的同事都会因为这个诊断而对那位员工一系列不可思议的行为释然,但这并不意味着大家就能提供切实的帮助,那位有点与众不同的员工也不会因为被诊断的名称其状况有所改变。

最困惑的还是家长,对于孩子的问题终于有了名医的诊断而明白了原因,但是被告知的可能只是“发展障碍目前病因不明,尚无有效治疗方法”。诊断结果给家长带来的或许是更为残酷的无望和无助。

除了中度和重度自闭症(多数伴有智障)之外,没有智障的高功能自闭症障碍的孩子和成人,如果他们的优势、弱势、发展潜能和需求都很明确,通过教育方面的训练,或者通过周围的理解和相应的帮助,他们都能在适合于自己的环境下与非自闭症人群一样生活和工作,也能更好地发展。自闭症人士的精神健康和生活状态的自我管理也需要当事人对自己的特性的了解和理解。那么,有没有这样的手段达实现上述功能呢?

最近,日本正在推广普及的MSPA(Multi-dimensional Scale for PDD and ADHD)发展障碍援助评估测试让发展障碍者得到帮助的及时性和有效性成为可能。

MSPA的评估内容

随着发育障碍人数的快速增加,对这些人群提供所需要帮助的必要性已经被广泛认知。相关法律明确定义援助的范围应该具有从婴儿期到老年的生命全过程的连续性,由此可见,对一个发育障碍者提供帮助不只限于某些特定的人或某个特定的阶段,婴幼儿期的家庭和幼儿园、义务教育年龄段的中小学校、青年时期的大学和工作单位、还有成家后的社区等是不同时期发展障碍者可以依靠的代表性单位。因此,确立包括非专家在内的援助者之间能够理解的援助方法就显得非常重要。但是,同样被诊断为“发育障碍”的人几乎没有特性和存在的问题完全一致的。每个人会在多动、过于敏感、笨拙、刻板等方面表现不同,他们需要得到帮助的差异也非常大。诊断名称不能体现受助者有什么样的困难,需要什么样的援助。

京都大学船曳康子教授为了解决这些问题,她根据长期在精神科医生的临床经验开发了评估测试工具MSPA,并带领开发团队在投入运用的研究中细化了MSPAの幼児版、小学生版、中学生版、高校生版、工作援助版和育儿援助版。笔者近日就此采访了船曳康子(FUNABIKI YASUKO)教授。以下是船曳教授对MSPA的介绍。

帮助自闭症者融入社会生活的评价工具

MSPA是一个把注意力、睡眠节奏和重复行为等元素量化表示的雷达图表(如上图),它显示了受助者需的被帮助项目及其所需的程度。该雷达图从大量发育障碍人群中总结出14个特征,这些特征是他们在生活中容易引起问题原因。雷达图同时还对每个特征的评估量化为5个级别。这样不仅让受助者自己,也让不同职能的援助者们,如家人和教师都可以在视觉上理解受助者个体的特征差异。下图是2个不同的发展障碍者的特性。

帮助自闭症者融入社会生活的评价工具 帮助自闭症者融入社会生活的评价工具

由专家和有经验的专业人员组成的团队集体评估结果是一份有10页纸的小册子,除了直观的雷达图,还有几十个评估要点的具体说明被评估者的优势和弱项以及对生命全期不同阶段注意事项的建议。这个评估册子应该说是被评估者的终生特性档案,是一个分析和描述其生来具有的特性的鉴定,它不会随时间和场合的变化而发生改变。对于个人特征的解析,既有专家的评估,也有受助者在具体哪些方面有多大程度困难的重要指标。MSPA与用国际精神病诊断标准DSM5诊断发育障碍的概念类似,这个方法不仅有助于弥补发展障碍者天生能力所欠缺的部分,而且还有利于增强他们的自我肯定和对生活环境的必要调整。

MSPA的特点和开发背景

MSPA通过直观地显示发育障碍者的受助需求促进受助个人与周围人之间对受助者需求的共识,使各个有关方面以及提供援助者们能够一目了然,同时也能够使多方面的援助者和协作者对发育障碍者尽快开始有效的具体援助。

一直以来,对残疾患者提供社会援助的前提是需要医院的诊断证明,被诊断之后才能提供援助的观点导致了对诊断的重视。由于自闭症谱系障碍的概念和相应援助法规的制定都是近年的变化,专业医疗人员的不足导致了有诊断能力的医疗机构的排队时间进一步增加,从而推迟了对发展障碍人群需要具体帮助的对应。其结果是受助者要绕很大的弯路,等待很长的时间后才能得到需要的援助。

如果教育机构或地方政府的咨询部门、特殊教育协调员、发育障碍援助中心等可以在诊断之前向当事者或家人提供咨询,即使在诊断前,这些机构在了解个体的特征之后即可向受助者在日常生活中提供帮助。

MSPA是在上述动机下开发的。其目的是希望在诊断之前实施对个人的发展特性的评估,相关人员共享评估结果就可以从早期阶段提供与各方特征相匹配的个性化帮助。MSPA结果并不含有“障碍(残疾)”一词,也不给与诊断名称。因此对“障碍”的偏见和犹豫而未能及早接受诊断的人士来说,评估结果只是表示了个人的特性,由此降低了接受评估者和劝说者双方的心理难度,同时在提供帮助者之间也更容易达成一致地共享评估结果。

由于MSPA不是用于诊断而是用于援助目的而开发的工具,因此评估措施的重点是生活领域的实际应用。不仅是受助者自己,还有不同职能的各种援助人员,如家人或教师或单位领导,从他们各自的角度,通过图示所表现的特性直观地了解当事者容易困扰的因素和所需提供支持的程度,如刻板性、睡眠节奏和重复性运动等。

对于理解个人特性,重要的是要有一个指标显示他在哪些方面需要帮助,他的困难程度有多大。由医生和心理师等各方面专业人员通过周密调查和了解,向当事人、养育者以及生活历程中密切相关的人了解他的生活经历后,由当事人和评估的专业人员共同完成这一特色图表。提供帮助的必要特征及其程度的可视化,使得当事者和各方援助者都可以共享。这是MSPA的一大特色。

因为MSPA的评估不是诊断、评估员不必是医生。日本目前的普及推动是以熟悉发育障碍的专门人员为对象,通过研修培训评估员。由于它是作为诊断之前对当事人的特性给予理解而开发的工具,诸如学校或当事人咨询的社区实施MSPA评估之后,就可根据评估结果开始援助。该研究成果已经通过日本厚生劳动省认定,在医生的委托下,经过培训的评估员实施评估的费用可以享受医疗保险。

帮助自闭症者融入社会生活的评价工具

MSPA的社会效果

MSPA在视觉上呈现了发育障碍患者的特征,具有促进对双方及其周围环境特征的共同理解的功能。对于各种类型的援助工作者来说,在什么样的生活场景需要什么样的援助,能够加快对抑郁症、神经症等二次性精神疾患的援助和预防。由于在医疗和援助场所可以使用医疗保险,预计它的广泛运用将有助于推动援助标准的公平化。

国际上有很多针对发育障碍的评估工具,日本国内也运用一些国际通用的相关工具进行评估。但是,它们中的大多数都是用于诊断目的。从医学的角度来看,准确的诊断重要性是不言而喻的;但对于当事人来说,如何能够改善生活中的困难比诊断更为重要。同时,对于提供援助的相关人员来说,也会希望有具体明确的方向。至今被使用的评估工具都没有对实际援助场景时所需的因素进行总体评估,MSPA的想法便由此而生。

临床上经常会有这样的情况,当被告知发育障碍的诊断名之后,当事人不理解究竟哪些方面符合这个“病名”,因此对诊断结果长时间难以接受。然而,MSPA却可以通过图示清楚地说明这些特征,同时也对其优势方面给与积极的评估,当事者可以了解自己,还可以对将要出现的问题采取预防,或减轻压力。这样的实际例子是很多的。另外,诊断之前通过用雷达图表对其特性进行说明,很多人在等待诊断的过程中就不会那么焦虑不安,对诊断结果的接受也会平和许多。

分享雷达图表的使用促进了当事人与家人和教师等周围人的理解,我们经常听到这样的反馈:在自己和他人有了共同的认识之后的相处,过于的压力和批评大为减少。如果只是告知诊断名称,对“残疾”字眼的接受会降低对自己的评价,并且周围的人也因为“残疾”而觉得必须提供帮助,周围往往会产生怜悯视线的倾向。反过来,当自己和他人都具有了共同理解特性的观点时,对提供什么援助以及如何做到的这种积极效果就会随之产生。

帮助自闭症者融入社会生活的评价工具

船曳康子的著书《MSPA的理解和运用》
照片提供 船曳康子

供稿 欧陽蔚怡 【社团法人 异文化理解研究会】法人代表
编辑修改 客观日本编辑部

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