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他们,在陪伴非智障自闭症孩子的路途上 (3)自闭症儿童家长的同伴援助活动

2019年05月13日 社会教育

十多年前,日本社会对轻度自闭症等儿童发展障碍的了解不多,孩子的怪异行为和难以管教表现等都被看做是家长教育的问题。面对缺乏理解和沟通能力的孩子,母亲们在日常养育中已经筋疲力尽,来自外界的责难和异样眼神中隐含的无形压力让很多自闭症孩子的母亲看不到辛劳的尽头和未来的希望。上一篇介绍了丰田市非智障自闭症儿童家长组织的‘聊天会’,它起源于对地域社会关心的人们对自闭症儿童群体的家长提供精神上的理解和支撑。

境遇相似的人们互为支持

面临同样境遇、具有类似症状和状态并感到不安和烦恼的人群被称之为“同伴”。他们聚在一起,彼此谈论自己的经历、经验和期待的理想状态。这种只有经历过的人才能感同身受的语言表达出来,被接纳的宽容和被听懂的理解让诉说者不再感到孤独无助,这种惺惺相惜的认同感让彼此有了抱团取暖的连带感。与此同时,即使现实生活十分难熬,同伴的存在也会给人以希望,彼此坚强起来,相互鼓励的正能量甚至可能让人面对生活产生积极的态度。

他们在陪伴非智障自闭症孩子的路途上

“聊天会”活动情景一

自闭症孩子的母亲会常常受他人的冷眼和斥责,这种歧视至今并没有完全消失。对孩子持续、重复、不能歇息地照顾的状态也导致家长长期承受精神与心理的压力。

在聊天会上,母亲们内心的无奈、无助以及竭力面对都可以被倾听和理解;即使是沉默不语也能心灵相通,即使那些更像是消极的恼骚,听者会心的点头和微笑中也包含着解救和宽慰,这就是来自于“同伴”的力量。这种同伴分享的活动形式,正扩展到心理健康和福利等各个领域,如酒精和毒瘾自助团体,癌症患者及其家人以及教育场所。日本厚生劳动省根据2014年精神卫生和福利法修订的指导方针明确指出“促进同伴支持”,它作为一种具有特定效果的实践引起关注,越来越多的人开始意识到这种关联并开展这样的活动。

养育自闭症孩子的路孤独、漫长而艰难,孩子极其缓慢慢的成长和变化会让家长心灰意冷甚至放弃。专业人士建议不同年龄层的自闭症等发展障碍孩童家长之间需要开展交流活动,学龄前儿童的父母可以从大龄孩子家长的经验之谈中获得很多有用的信息和面对孩子所需要的一些技巧。这样的交流也能让年轻家长们预见可能容易发生的变化并了解自己孩子长大的形象,由此减少对未来产生焦虑和不安。

他们在陪伴非智障自闭症孩子的路途上

“聊天会”活动情景二

专家们还提醒养育发展障碍儿童的父母尤其需要以开放的角度重新看待和思考问题。如果仅仅执着于对孩子的疗育,一段时间之后就会发现,周围只有护理中心的工作人员、学校的老师或同类妈妈。不要仅仅从自己的父母、同一所学校、同一幢公寓、同一经济状况等如此狭窄的范围看待世界和判断事物,应该广泛地与各种人接触和交谈,必须有意识地工作并保持开放的心态。

一位从其他城市搬入丰田之后成为“帮助个性突出儿童的社区会”会员的母亲感慨万分地说,很遗憾在孩子小的时候没有这种同伴活动的机会,这里是我唯一能够分享烦恼的场所。如果我早些从有经验的妈妈们那里了解ASD的对应方法,我就不会遭受那么多他人的责备,对儿子也不会有那么多不恰当的做法,儿子也曾经有过数不清的心酸经历。学校对ASD发展障碍学生的理解和援助比过去好了很多,我们希望更多人在一起相互学习,创造一个让普通儿童和特殊儿童都可以幸福生活的社会。

阅读参考书和自编参考书

对于“帮助个性突出儿童的社区会”与外界的关系,会长出口咲織(Deguchi Saori)介绍说:没有外界的支持我们难以坚持和发展到今天。比如说活动场所,丰田市内的很多公共设施都为我们提供方便;也许是非营利性的公益活动,是社会所需要的事情,因而非常容易得到外界的理解和帮助。当我们策划演讲会时,就有人给我们推荐经验丰富、活跃在第一线的专家。我们还几次成功申请到政府和民间机构对市民活动的援助基金,这些资金援助让我们有可能把多年的活动内容整理成文字资料,更广泛更有效地传播,为那些需要的人提供帮助。

他们在陪伴非智障自闭症孩子的路途上

丰田市福祉中心

他们在陪伴非智障自闭症孩子的路途上

每逢节假日,丰田市福祉中心的几十个大小会议室和活动厅都会被市内民间组织的各种活动借用。“聊天会”的成员也是这里的常客

每次活动,会长总是拖着一个箱子,里面装满了各种参考书。她介绍道:这些书是为了学习用的,有些是买的,也有大家捐赠的,我们已经积累了不同专业的书籍,根据每次参加活动人员的年龄和状况预测调整带到会场的书籍。我们还有一些外面没有公开的图书和资料,来参加活动的人都可以阅读,会员则可以借阅。如果大家阅读过同一本书,就可以一起对书中内容进行分享。还可以在‘聊天会’时以书为话题或当作教材进行说明。

出口咲織会长每次活动总是拖着一个箱子,里面装满了各种参考书 出口咲織会长每次活动总是拖着一个箱子,里面装满了各种参考书

出口咲織会长每次活动总是拖着一个箱子,里面装满了各种参考书

在孩子被确诊之后,多数家长在向他人咨询之前,会先通过网上或相关书籍了解自闭症是怎么回事,是否有误诊的可能,这个病是否能治好,将来是什么样的状态,为了梳理这些担心而检索资料和信息。然后,他们会为了获得有关孩子症状发作的对应指南、将来职业选择以及与生活密切相关的信息而寻找书籍,从书中获得信息,并求得内心的安慰。出于这些理由而读书的人为数不少。

但是,任何书都不可能网罗所有孩子的特征,书中的说明和建议并不一定都是有效和适用。因为自闭症特性和类型以及生活环境各不相同,如果囫囵吞枣,照搬书中的观点和做法就会适得其反。市面上的书也不乏没有根据的治疗方法或纸上谈兵而没有实际意义的援助方法。因为即使孩子有类似的倾向,而每一个特性的不同和环境不同,所需要的援助程度以及方法都会随之而变,这就是发展障碍的特征,同时也是对应难度所在。因此对书里写的内容,家长必然想与周围人探讨和确认。

会员里没有专家,很多时候需要从书中寻求帮助。但是如果大家都只依赖书中的信息就能得到满足的话,我们这样的组织就没有存在的必要了。书毕竟只是作为参考,从中获得理解和援助的启示,基于这些对照眼前的孩子,或是感觉接近现实,或是感觉并不适用。

他们在陪伴非智障自闭症孩子的路途上

参加“聊天会”活动的家长可以自由浏览相关参考书

被确诊初期,家长特别需要了解有关自闭症的诊断标准和依据,而由专家基于一定的依据监修而成并且通俗易懂的书籍是非常必要的。此外,那些从患者角度出发的书,当事者以怎样的感觉生活着,与普通人在看待事物的差异是怎样的这类书都能增加读者对自闭症的理解;还有一些家长的经历介绍和相关制度和法律以及药物的书,如此多种多样来满足自闭症者的不同需要。

“帮助个性突出儿童的社区会”设立初期,市面上关于自闭症等发展障碍的书不多,尤其是缺少生活场面中具体问题对应的参考书籍。“聊天会”活动中母亲们的彼此交流不仅仅是内心压抑的释放,同时也是养育孩子方式的切磋。母亲们之间的提高孩子适应能力的经验交流让每一个母亲受益,她们策划实施的各种演讲会也积累了很多专家有针对性的指导报告。会员们开始考虑把这些资源整理出来为需要的家庭提供帮助。

当时丰田市对小学特殊教育方面已经有了很多具体的举措,但是这些并没有被广泛认知和有效利用。2007年,会员们对丰田市内小学的教师和家长实施了问卷调查,结果发现,61%的人(包括学校员工)不知道丰田市每个小学都配备了一位特殊教育协调员;甚至孩子有自闭症等发展障碍的家长中85%的人不知道自己孩子小学的特殊教育协调员是谁。现状让会员们感到有必要进行信息和知识的传播。

鉴于上述两个原因,Deguchi会长和核心会员们申请社会公益活动资助,并组织会员采访,编写关于自闭症等发展障碍的文章。经过2年半的准备,她们在2009年底印制了发展障碍的实用手册《KOKOSAPO》(精神支援)。这是一本从家长的视角看待发展障碍孩子的书籍,里面既有家长的困惑和具体帮助孩子的经验,也有专家对发展障碍问题通俗易懂的解说和建议。编委们还摘抄了现有书籍中最有效最实用的小妙招和具体工具等。册子里还登载着当地行政机构福利信息以及医疗保健指南,让家长们非常方便地了解到什么是发展障碍,这样的孩子在妈妈眼里是怎样的状态,母亲们如何对待自己孩子的问题,如果对孩子的发育怀有不安时应该去哪里等等。

出口咲織会长每次活动总是拖着一个箱子,里面装满了各种参考书 出口咲織会长每次活动总是拖着一个箱子,里面装满了各种参考书
出口咲織会长每次活动总是拖着一个箱子,里面装满了各种参考书 出口咲織会长每次活动总是拖着一个箱子,里面装满了各种参考书

书中以照片和图示说明对于发展障碍的学生应该提供什么样的具体帮助

印制好的手册被作为资料赠送给丰田市所有的小学、中学、幼儿园、保育园,也以成本价格提供给需要的人们。比起书店里专家的论著,这个册子非常贴近生活,紧密直面家长的困惑和问题。家长的好评被远传到其他城市,人们为求此书特意找到丰田市,800册《KOKOSAPO》成了一册难求的内部资料。

最初“聊天会”成员的年龄段是婴幼儿到小学生的家长,10年岁月过后,当时小学生们已经进入青春期,有的已经成为大学生,有的已经参加工作。对于这些需要终生帮助的孩子,家长们又面临着不同阶段的新课题,比如青春反抗期的问题、职业选择,大学选择等,毕竟能像普通孩子那样独立面对外界和独自成长的还是少数。这些孩子普遍存在的沟通障碍等自闭症特征在进入社会之后会面临更多未曾有的困难,适应社会依然让母亲们操心担忧。

2013年底,“帮助个性突出儿童的社区会”编印了《KOKOSAPO》(2),这是早期会员们为孩子选择小学和中学的体验回顾文集,里面再现了对于不同孩子的特点和问题、家长们的犹豫、判断以及对决定结果的反思。因为介绍的学校都是丰田市内学区的普通学校或特殊学校,这些只有经历过才会有的经验之谈对于即将面对这些问题的家长们无疑是最接地气又非常实用的参考资料。

他们在陪伴非智障自闭症孩子的路途上

《KOKOSAPO》(1)(2)一册难求

家长是孩子最大的理解者,理想的家长是既能理解孩子的内心状态,又能进行到位的习惯训练,还能在任何状态下巧妙地对应孩子的需求。但是,现实中并不是所有的家长都能恰到好处地对待和处理自闭症孩子的状况。孩子因为无法表达和宣泄而烦躁,家长也觉得养育孩子力不从心,此时,他们很容易陷入孤立状态并开始恶性循环,他们始终需要社会的帮助。

这个组织的活动对象已经从小学生家长扩展到青春期的高中生、大学生和已经工作的自闭症孩子和家长。每月1-2次的聊天会似乎没有提供什么具体的帮助,参加活动的会员们却在这里得到安慰和理解。那些曾经充满不安、对学校和周围有很多抱怨的会员伴随着孩子的成长,她们接受了现实的同时也变得坚韧,很多妈妈成了聊天会的骨干顾问;她们还积极鼓励已经长大的孩子来到聊天会,让大孩子们作为当事者回答年轻妈妈对年幼孩子的心理状态和需要帮助的各种提问。

他们在陪伴非智障自闭症孩子的路途上

“聊天会”活动情景三

会长出口咲織(Deguchi Saori)和她的伙伴们说,比起活动开始的时候,日本社会公众对自闭症的认知度和接纳度已经大为改善,但是加入进来新会员依然源源不断。对自闭症孩子和家长的理解以及对他们的关注和帮助不仅仅是政府和医疗的事情,自闭症等发展障碍者融入社区和地域,与普通人和谐共生的理想也需要民众的共同努力。“聊天会”的会员们正朝着终极目标努力着。

供稿 欧陽蔚怡 【社团法人 异文化理解研究会】法人代表
照片提供 欧陽蔚怡
编辑修改 客观日本编辑部

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